20 év után újra láthatta egymást a vak testvérpár – videó

„Mindig úgy volt az ember, hogy nem szívesen hagyja itt őket, hiszen mi lesz, ha nem leszünk…” – kezdte mesélni a szívszorító történetet az édesapa.

József és Csilla a kisfiuk születése után pár héttel vették észre, hogy nem úgy reagál a fényre, ahogy kellene. Gábor esetét felderíteni a 80-as években nem volt egyszerű feladat.

„Hároméves volt a Gábor, onnantól kezdve tudtuk a diagnózist. Fél évente kontroll” – magyarázta az édesanya, majd hozzátette: vitaminokat írtak fel a gyermek számára.

Lassú, évről évre romló látást, jó pár év múlva pedig biztosan bekövetkező vakságot prognosztizáltak az orvosok akkoriban.

„Láttuk, hogy elkezd fejlődni, mert magára van utalva sok mindenben, és amikor ezt így észrevettük, onnantól kezdődött el a tudatos nevelés” – mondta Csilla.

A szülők ettől a felfedezéstől kezdve mindkét gyermeket – bár nehezen, összeszorított foggal – jól látókkal járatták óvodába és iskolába. Nem adták őket speciális intézménybe, és mindent, amit lehetett, biztosítottak a számukra. Úgy próbálták őket nevelni, hogy a látásproblémájuk ne korlátozza le a kicsiket a mozgásszabadságban. Minél több mindent sajátítottak el, annál agilisebben mozogtak a világban.

A rossz látást a kiváló hallás kompenzálta. Gábor zenekart alapított, ahol a húga, Dóri énekel.

„Jelenleg egy német repülőgépipari cégnél vagyok műszaki tolmács” – osztotta meg Gábor, Dóri pedig hozzátette: „Én közgázt tanultam, nemzetközi gazdálkodást. Aztán elhelyezkedtem, és hét éve dolgozom egy informatikai cégnél Pakson. Másfél éve kezdtem el levelezőn pszichológiát tanulni”.

Genetikai betegségük miatt egyre szürkült a látásuk, ezért több és több segítségre volt szükségük az évek folyamán. 25 éves korukra majdnem megvakultak, de 2017-ben eljött a remény pillanata egy új gyógyszernek köszönhetően.

Nagy Zoltán Zsolt professzor, a Semmelweis Egyetem Szemészeti Klinikájának vezetője elmondta, hogy az utóbbi évtizedben megjelentek olyan eljárások, amelyekkel a nem működő, a fény felvevésre alkalmas fotoreceptor-sejteket újra vissza lehet transzformálni.

Az intézmény adott otthont Magyarországon elsőként annak a génterápiás kezelésnek, amely a betegséget megállíthatja, sőt, javíthat a páciens állapotán.

Gábor és Dóri alávetették magukat annak a beavatkozásnak, amellyel a gyógyszert egyenesen a problémás területre juttatják el. Egyetlen cseppről van szó, és szemenként több százmillió forintba kerül.

A testvérpár a műtét után együttműködik az orvosokkal. Egy ilyen műtét után a kontrollvizsgálat egy teljes napot vesz igénybe, ráadásul kellemetlen érzés. Ez viszont mellékesnek tűnik, hiszen ez az orvosi áttörés mások számára is visszaadhatja nemcsak a látást, de az önállóságot és a mozgás szabadságát is.

„Nézek oldalra, hát látom az épületet, látom az ablakait. Magam elé nézek, látom a térkő mintázatát. Hoppá! Ez volt az első nagy megdöbbenés” – mesélte el első tapasztalatait Gábor.

Dóri pedig ezt mondta: „Akkor vettem észre legelőször, hogy változás történt, amikor hazajöttünk, és mintha anyáék mindenhol kicserélték volna az izzót. Minden sokkal világosabb lett a telefonomon is”.

Bár a látásuk nem szászázalékos, a testvérek azt mondják, ez az állapot semmihez sem fogható.